En Español
Bienvenido a la página de la TSC Alliance; alianza que sirve como una fuente de esperanza y apoyo para las personas con el complejo de esclerosis tuberosa (CET) y sus familias. Hacemos todo lo necesario para garantizar que todos los afectados por el CET tengan los recursos para vivir sus vidas al máximo.
Su diagnóstico o el de su ser querido puede parecer complejo y angustioso. Queremos que sepa que usted no está solo. ¡No importa en qué parte del mundo este, la alianza está aquí para ayudar! Nuestra comunidad incluye individuos con CET, familias, investigadores, profesionales de la salud y más.
A continuación, encontrará más información sobre la enfermedad, diferentes manifestaciones, las opciones de tratamiento disponible, e historias de individuos y familias como la suya. Si desea hablar con alguien, llene el breve formulario a continuación y un voluntario se comunicará con usted.
¡Recuerde que siempre habrá alguien que pueda ofrecerle información, apoyo y esperanza, pase lo que pase!
Testimonios de Esperanza
Joshua fue diagnosticado con CET cuando tenía solo tres meses. Desde entonces él ha tenido convulsiones casi diarias debido a esta enfermedad.
Anna nació con unas manchitas blancas en la piel. A los cinco meses comenzó a tener Espasmos Infantiles.
Max Lucca fue diagnosticado con CET a las dos semanas de haber nacido. Su diagnóstico fue confirmado después de varios exámenes que enseñaron manifestaciones en el cerebro, el corazón y la piel.
7 años. Fue diagnosticada a los 7 meses de edad debido a los espasmos infantiles. Con la primera dosis de Sabril se le controlaron.
Christine tiene 19 años., es una chica muy simpatica, le gusta viajar, leer y tomar su cafecito. A pesar de vivir con CET, Christine se esfuerza mucho por superar los obstáculos del diario como multiple medicinas, citas de medicos, dificultad con los estudios, etc.
Conocer
¿Qué es el CET?
El complejo de esclerosis tuberosa (CET o TSC por sus siglas en inglés) es un padecimiento genético que afecta a muchos órganos y causa tumores que no son cancerosos en la piel, riñón, cerebro, corazón, ojos, pulmones o cavidad oral y otros órganos. Los individuos con CET pueden ser diagnosticados inicialmente debido a la implicación de cualquiera o todos los órganos anteriormente mencionados, dependiendo con frecuencia de la edad en la que una persona es diagnosticada. La gravedad del CET puede variar de leve a grave, incluso dentro de la misma familia en la que más de una persona tiene CET. El diagnóstico de CET y la evaluación de una persona en riesgo de presentar CET implica exámenes cuidadosos de piel, corazón, ojos, cerebro, pulmones y riñones, así como pruebas genéticas. Es importante conocer las manifestaciones del padecimiento y seguir las recomendaciones de tamizaje y evaluación del CET. Este cuadernillo explica las manifestaciones clínicas del CET y sus múltiples características, proporciona una idea general de las pruebas médicas necesarias, así como su propósito y ayuda a los individuos a lidiar con el diagnóstico.
Cerebro yfunción neurológica
Ojos
Riñónes
Piel
Pulmónes
Corazón
Dientes yla cavidad buccal
Otros órganos
Recursos
Afortunadamente existe una relación colaborativa entre los miembros de la comunidad CET incluyendo las familias afectadas, los voluntarios, investigadores, educadores, organizaciones de la industria y demás con la Alianza de Esclerosis Tuberosa (TSC Alliance) que ayuda a proporcionar orientación, apoyo, y servicios al igual que conectar aquellos que están pasando por situaciones familiares. Esperamos que estos recursos le sirvan de soporte.
Aquí encontrara videos, panfletos e información adicional sobre el CET al igual que oportunidades de como servir de voluntario en su comunidad.
Esta sesión proporcionará recursos y actualizaciones a las personas hispanohablante de la comunidad de TSC sobre información nueva en las guías clínicas de consenso para el tratamiento y la atención de las personas afectadas por TSC. La sesión se llevará a cabo en español y los asistentes tendrán la oportunidad de hacer preguntas a los panelistas expertos.
Moderador: Darcy Krueger, MD, PhD
Oradores: Ary Agami; Joao García Martínez, MD; Vanessa Vazquez; Zacil-Ha Vilchis Zapata, MD
Gracias a UCB por su apoyo de los recursos y programas en español de la TSC Alliance en 2022.
La tienda TSC Swag Store fue creada por dos mamas de niños con CET, Carly Kaye, propietaria, cofundadora, diseñadora y mama de Logan y Laura Shillinger, asistente de mercadeo y mama de Brynleigh. Estas dos guerreras notaron una necesidad de crear artículos de ropa que ayudan a crear conciencia sobre el CET. La apertura de la tienda fue en el 2018 y todos los diseños están inspirados por su trayecto y experiencias como mamas navegando la vida con el CET. Cada proveedor tiene una conexión con la causa y ha colaborado para producir piezas únicas y enfocadas en el CET. Los artículos incluyen, joyas, ropa, mantas y velas, por nombrar algunos.
30% de las ganancias de las ventas regresan a la Alianza de Esclerosis Tuberosa (TSA Alliance) para ayudar a financiar las investigaciones para encontrar una cura. Toque el nombre de la tienda para ordenar los artículos en español.
Estas paginas están disponibles gracias a nuestro patrocinador nacional, UCB, Inc.
