fbpx

Anna nació con unas manchitas blancas en la piel. A los cinco meses comenzó a tener Espasmos InfantilesEntonces se descubrió que tenía muchos túberes en su cerebro y se confirmó que tiene CET 2 (TSC2). Con el tiempo, desarrolló otros tipos de epilepsia resistentes a medicamentos por lo que ha tenido que tener varias neurocirugías. También le crecieron unas masitas diminutas en los riñones, pero estas se han controlado con medicamento. Al principio, no sabíamos de los protocolos para monitorear las manifestaciones. Aprendimos de ellos en una visita a Boston Children’s y ahora monitoreamos todas las áreas de preocupación de acuerdo a los protocolos de seguimientos en una clínica especializada en esclerosis tuberosa (Tuberous Sclerosis Clinic), Anna ahora tiene 10 años.  Es una niña valiente, desprendida, muy sociable y nada la detiene. Su frase favorita es “No te rindas!”